En el marco de Talent Arena 2025, el espacio dedicado al talento digital dentro de MWC Barcelona, participamos con una mesa redonda donde presentamos el proyecto DATOS-CAT y debatimos con expertos sobre los retos de la gestión, estandarización e interoperabilidad de datos clínicos, genómicos y epidemiológicos en investigación biomédica.
El Talent Arena, organizado por MWC Barcelona, es el punto de encuentro donde talento emergente, empresas innovadoras y proyectos estratégicos comparten ideas para afrontar los desafíos tecnológicos del futuro. En este contexto, tuvimos la oportunidad de presentar DATOS-CAT, que tiene como objetivo crear una base de datos unificada que integre datos clínicos, genómicos y epidemiológicos de diferentes cohortes, como la cohorte GCAT, activa desde 2008. Esta cohorte combina información genética, muestras biológicas y datos ambientales, todo ello con distintos formatos y estándares que requieren un complejo proceso de armonización.
La sesión arrancó con una breve intervención de Teresa Sanchis, jefa del departamento de Estrategia en el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y Coordinadora Ejecutiva del Plan Complementario de Biotecnología Aplicada a la Salud, quien contextualizó el Plan Complementario y el proyecto DATOS-CAT. A continuación, el debate fue moderado por Salvador Capella-Gutiérrez, Coordinador Técnico de la Infraestructura de Análisis del Barcelona Supercomputing Center (BSC), y contó con la participación de:
- Carles Hernandez-Ferrer, Responsable del Equipo de Infraestructura de Análisis, BSC
- Rafael de Cid, Director Científico de GCAT Genomes For Life – IGTP
- Santiago Frid, Responsable de Proyectos del Servicio de Informática Clínica, Hospital Clínic de Barcelona (HCB/FRCB-IDIBAPS)
- Juan Ramón González, Investigador y Líder del Grupo de Bioinformática en Epidemiología Genética, ISGlobal
Entre los principales retos identificados durante la mesa redonda, se destacó la heterogeneidad de los datos, ya que no solo existen diferencias en cómo se recogen y almacenan los datos entre distintos centros, sino también entre estudios llevados a cabo en diferentes países europeos. Esta falta de uniformidad dificulta considerablemente la interoperabilidad y el intercambio de información a nivel internacional.
Otro desafío clave es la regulación ética y legal. Incluso dentro de un mismo país, las normativas varían entre instituciones, lo que añade complejidad y ralentiza los procesos de investigación, especialmente cuando se trabaja con datos sensibles de salud.
En el ámbito de la organización interna, quedó claro que la gestión eficiente de los datos no es solo una cuestión técnica: requiere de estrategias claras, procesos bien definidos y un enfoque de trabajo multidisciplinar que involucre a perfiles diversos.
La definición y estandarización de variables es otro aspecto crítico. Variables aparentemente simples, como el registro del sexo de los participantes, pueden estar codificadas de múltiples formas (0/1, F/M, True/False), lo que complica su interpretación y análisis conjunto. Finalmente, se debatió no sólo sobre el uso de datos federados como una posible solución a algunos de estos retos.
La mesa redonda concluyó poniendo énfasis en la importancia de la colaboración y el enfoque multidisciplinar para abordar los retos de la gestión de datos en investigación biomédica. Santiago Frid destacó que el éxito de proyectos como DATOS-CAT depende de fomentar sinergias y un trabajo multidisciplinario real, integrando perfiles muy diversos.
Por su parte, Rafael de Cid subrayó la necesidad de invertir en educación para que tanto investigadores como centros y responsables de datos comprendan los distintos lenguajes y requisitos de cada sector implicado.
Juan Ramón González fue un paso más allá, recordando que este enfoque multidisciplinar no puede quedarse solo en lo técnico o científico: es imprescindible incluir a perfiles jurídicos y expertos en ética, ya que sin ellos es imposible garantizar un uso responsable de los datos.
Finalmente, Carles Hernandez-Ferrer cerró la sesión recordando que proyectos como DATOS-CAT no solo impulsan la investigación, sino que además acercan el conocimiento científico a la sociedad, reforzando el valor de compartir datos para el beneficio común.
